Comprendre la prise en charge de la maladie de Parkinson en EHPAD

Prendre soin d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut devenir très difficile, surtout à mesure que la maladie progresse. Les proches aidants peuvent se sentir dépassés par la quantité de soins nécessaires, ce qui peut également affecter leur propre santé et bien-être.

Les maisons de retraite, en particulier les Établissements d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD), offrent un environnement sûr et adapté pour les personnes âgées atteintes de Parkinson. Dans ces établissements, le personnel est formé pour répondre aux besoins spécifiques des résidents, comme l’aide aux activités quotidiennes (se laver, s’habiller, manger), la gestion des médicaments, et la prévention des chutes.

Ces maisons de retraite sont équipées pour fournir des soins médicaux continus et adaptés. Elles proposent des activités de rééducation comme la kinésithérapie et l’orthophonie pour aider à maintenir la mobilité et les capacités de communication. De plus, les maisons de retraite spécialisées offrent souvent des programmes d’activités sociales et de stimulation cognitive.

Comprendre la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui affecte principalement les mouvements du corps. Cette maladie se développe lentement au fil du temps et provoque des problèmes de coordination et de mouvement. Les personnes atteintes de Parkinson peuvent ressentir des tremblements, une raideur musculaire, des mouvements lents, et des problèmes d’équilibre.

La cause principale de ces symptômes est la perte de cellules nerveuses dans une partie du cerveau appelée la substance noire. Ces cellules produisent une substance chimique appelée dopamine, qui aide à contrôler les mouvements. Lorsque ces cellules meurent, le niveau de dopamine diminue, ce qui rend les mouvements plus difficiles à contrôler.

Les symptômes de la maladie de Parkinson apparaissent progressivement et peuvent varier d’une personne à l’autre. Les principaux symptômes moteurs incluent :

• Tremblements : mouvements rythmiques, souvent des mains, des bras, des jambes, de la mâchoire et du visage.
• Rigidité musculaire : raideur des bras, des jambes et du tronc.
• Lenteur des mouvements (bradykinésie) : réduction de la vitesse des mouvements spontanés et automatiques.
• Instabilité posturale : mauvaise coordination et équilibre, augmentant le risque de chutes​

En plus de ces symptômes moteurs, les personnes atteintes de Parkinson peuvent éprouver des symptômes non moteurs, tels que :

• Troubles du sommeil : difficulté à dormir ou à rester endormi.
• Problèmes urinaires et constipation.
• Troubles de l’humeur : dépression et anxiété.
• Difficultés à avaler et à parler.
• Problèmes cognitifs : difficultés de concentration et de mémoire

L’évolution de la maladie

La progression de la maladie de Parkinson est généralement lente, mais elle varie d’une personne à l’autre. Les symptômes commencent fréquemment d’un côté du corps avant d’affecter l’autre côté.

Au fil du temps, les symptômes deviennent plus graves et peuvent entraîner une perte d’autonomie.

Il n’existe actuellement aucun remède pour la maladie de Parkinson, mais plusieurs traitements peuvent aider à gérer les symptômes. Ces traitements incluent des médicaments pour augmenter ou substituer la dopamine, ainsi que des interventions chirurgicales comme la stimulation cérébrale profonde (DBS) dans les cas sévères​.

L’impact sur le quotidien des patients

La maladie de Parkinson affecte de nombreux aspects de la vie quotidienne. Les symptômes moteurs et non moteurs peuvent rendre difficile l’accomplissement des tâches quotidiennes telles que s’habiller, se laver, manger, et se déplacer.

Les problèmes de coordination et d’équilibre augmentent le risque de chutes, tandis que la lenteur des mouvements et la rigidité peuvent rendre les activités quotidiennes épuisantes.

Les symptômes non moteurs, tels que la dépression, l’anxiété et les troubles du sommeil, peuvent avoir un impact significatif sur la qualité de vie.

Les patients peuvent se sentir isolés en raison de leurs difficultés à communiquer ou à se déplacer, et les changements d’humeur peuvent aussi affecter leurs relations avec les autres.

Quand est-il nécessaire d’opter pour un séjour temporaire ou permanent en EHPAD ?

Il peut devenir nécessaire d’envisager un séjour temporaire ou permanent en EHPAD lorsque la maladie de Parkinson progresse et que les soins à domicile deviennent insuffisants.

• Un séjour temporaire en EHPAD peut être utile pour évaluer les besoins du patient et permettre aux aidants de se reposer. Cela peut aider à gérer des situations de crise ou à ajuster les traitements.
• Un placement permanent en EHPAD est souvent envisagé lorsque le senior devient entièrement dépendant pour les activités quotidiennes, nécessitant des soins continus que les aidants à domicile ne peuvent plus fournir.

Les EHPAD offrent un environnement sécurisé, du personnel médical formé et des soins adaptés aux besoins spécifiques des personnes atteintes de Parkinson​.

Quels sont les besoins des personnes âgées atteintes de Parkinson ?

Les besoins médicaux et paramédicaux

Les patients atteints de la maladie de Parkinson ont des besoins médicaux spécifiques en raison de la complexité et de l’évolution progressive de la maladie. Une prise en charge efficace nécessite une approche multidisciplinaire qui inclut des médecins spécialisés, des neurologues, des kinésithérapeutes, des orthophonistes et des ergothérapeutes.

• Traitement médicamenteux : Les médicaments sont essentiels pour gérer les symptômes de la maladie de Parkinson. Les plus courants sont les médicaments dopaminergiques, qui augmentent ou remplacent la dopamine dans le cerveau. Il est crucial que ces médicaments soient administrés de manière précise et régulière pour maintenir leur efficacité et éviter les fluctuations des symptômes.
• Kinésithérapie : La kinésithérapie permet le maintien de la mobilité et de la flexibilité des patients. Les exercices de kinésithérapie peuvent aider à améliorer la posture, l’équilibre et la coordination, réduisant ainsi le risque de chutes.
• Orthophonie : De nombreux patients éprouvent des difficultés à parler et à avaler. Les orthophonistes peuvent travailler avec les patients pour améliorer leur articulation, leur volume vocal et leur capacité à avaler.
• Ergothérapie : Les ergothérapeutes aident les patients à maintenir leur indépendance en leur enseignant des techniques pour gérer les tâches du quotidien.

Les besoins pour les gestes du quotidien

Les personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson nécessitent un accompagnement quotidien plus ou moins important en fonction du niveau d’avancement de la maladie. Elles ont besoin d’assistance dans les activités du quotidien comme la toilette, l’habillage, la prise de repas et la mobilité générale.

Les maisons de retraite et les EHPAD spécialisés dans la prise en charge de Parkinson disposent de personnel formé pour aider les résidents à maintenir une certaine autonomie tout en assurant leur sécurité.

Les besoins en matière de sécurité et d’accessibilité

La sécurité et l’accessibilité sont des préoccupations majeures pour les patients atteints de Parkinson, en raison de leur risque accru de chutes et de leur mobilité réduite.

Pour garantir la sécurité des seniors atteints de Parkinson et éviter les chutes, les maisons de retraite sont équipées de rampes, de barre d’appui et de sols antidérapants. Les chambres et les salles de bain sont adaptées pour permettre un accès facile et sécurisé.

Une surveillance continue est proposée par les EHPAD grâce à la présence d’un personnel formé pour intervenir rapidement en cas de chute ou d’autres urgences médicales. Des systèmes d’alerte peuvent être utilisés par ces établissements pour assurer la sécurité des résidents.

Les besoins psychologiques et sociaux

La maladie de Parkinson ne se limite pas aux symptômes physiques, elle a également un impact significatif sur la santé mentale et le bien-être social des patients.

La dépression, l’anxiété et les troubles du sommeil sont courants chez les personnes atteintes de Parkinson. Pour y faire face, plusieurs solutions peuvent peuvent être envisagées :

• Soutien psychologique : Les patients peuvent bénéficier de séances de thérapie avec des psychologues ou des psychiatres pour gérer les symptômes de dépression et d’anxiété. Il existe aussi des groupes de soutien dans lesquels la personne âgée pourra rencontrer et échanger avec des personnes souffrant de la même maladie.
• Maintien de la vie sociale : Les activités en EHPAD, les clubs et les programmes de loisirs en maisons de retraite peuvent aider à lutter contre l’isolement social et améliorer la qualité de vie.

Le personnel soignant et les proches jouent un rôle crucial dans le soutien émotionnel de la personne âgée. Les soignants reçoivent une formation spécialisée pour comprendre les aspects psychologiques de la maladie de Parkinson. Ils apprennent à reconnaître les signes de dépression, d’anxiété et de confusion.

La visite régulière des proches apporte un soutien essentiel pour le bien-être du résident.  Les discussions régulières permettent d’entretenir les capacités cognitives de la personne et de maintenir le lien social.

Les soignants peuvent conseiller les proches sur la manière d’adapter leur communication en fonction des capacités du senior. Par exemple, parler lentement, utiliser des phrases simples et courtes, et maintenir un contact visuel sont des astuces couramment utiliser pour faciliter la compréhension et rendre les échanges plus agréables.

Pour en savoir plus sur l’importance des aidants familiaux, consultez notre article.

Les aides financières dans le cadre de la maladie de Parkinson

Il existe plusieurs aides financières disponibles pour aider à couvrir les coûts d’un séjour en EHPAD pour les patients atteints de Parkinson :

1. Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) :
   • L’APA est une aide financière destinée aux personnes âgées dépendantes de 60 ans et plus. Elle est attribuée en fonction du degré de perte d’autonomie et des ressources de la personne. L’APA peut être utilisée pour financer une partie des frais de séjour en EHPAD, ainsi que les aides à domicile nécessaires​.
2. Aide Sociale à l’Hébergement (ASH) :
   • L’ASH est une aide attribuée par le département pour les personnes âgées qui n’ont pas les ressources suffisantes pour payer leur hébergement en EHPAD. Elle est soumise à conditions de ressources et peut couvrir la totalité ou une partie des frais de séjour. En contrepartie, le département peut demander une récupération sur succession.
3. Aides des caisses de retraite :
   • Certaines caisses de retraite proposent des aides financières ou des subventions pour les retraités nécessitant une prise en charge en EHPAD. Ces aides varient en fonction des régimes de retraite et des conditions spécifiques de chaque caisse.
4. Mutuelles et assurances dépendance :
   • Les mutuelles de santé et les assurances dépendance peuvent également offrir des couvertures spécifiques pour les séjours en EHPAD. Il est important de vérifier les garanties prévues dans les contrats d’assurance et de mutuelle pour connaître les modalités de prise en charge.

Pour en savoir plus sur la maladie de Parkinson, suivez la formation FormaParkinson sur le site pour-les-personnes-agees.gouv.fr